Onverklaarbare kwalen?

Pijn in het lichaam of in de benen of voeten begint op te spelen, of het gevoel van blauwe plekken hebben. Op een harde ondergrond zitten kan nauwelijks, zo erg dat je snakt naar iets zachts…

Wat is nu precies de oorzaak van de vage kwaal fibromyalgie? Zijn er meedere oorzaken? Steeds weer komt er een nieuwe oorzaak naar boven maar wat het nu echt is lijkt niemand precies te weten.

Dit blogartikel is van een paar jaar terug, toen het blog nog “Zie de zon” heette, en opnieuw geplaatst.

Dan ligt het aan de bloed-doorstroming, daarna zou er iets met de zenuwen aan de hand zijn; er is iedere keer weer een ander bericht over de oorzaak. Ook zijn er diverse (dure) behandelingen voor. Talrijke vragen blijven bezighouden, vragen waarop nooit antwoorden lijken te komen. Vragen die zo nu en dan opdoemen als ik over fibromyalgie nadenk (en misschien zijn mijn vragen wel naar de bekende weg). Want er worden in boeken en op internet veel verschillende dingen over geschreven.

  • Hoe komt het dat het de ene dag (of moment) pijn doet op ‘rare’ plekken waar normaal gesproken geen pijn hoort te zijn en de andere dag niet? Terwijl je van te voren de dingen net zo deed als anders (dus zou er b.v. geen spierpijn hoeven te zijn in dat gebied).
  • Hoe komt het dat de pijn steeds verspringt? Als er veel kleine knobbels (tenderpoints) zijn dan zou je denken dat het steeds overal even zeer zou doen. Of de knobbels komen en gaan, en komen ongemerkt snel weer terug?
  • Hoe komt het dat vele fibro patienten perfectionistisch worden genoemd? Is dit omdat mensen met een kwaal de dingen net zo goed als (gezonde) anderen willen doen of is dit omdat ze merken dat dingen minder soepel/goed gaan en er wat van zeggen en juist hierom perfectionist genoemd worden? Waar is deze uitspraak op gebaseerd?
  • Depressie: het lijkt me logisch dat je soms wat depressief kunt worden als je telkens pijn ervaart bij de kleinste klusjes of slecht slaapt maar is het ook logisch om dan maar meteen iemand als depressief te bestempelen en anti-depressiva voor te schrijven? (Amytripiline bijvoorbeeld kan je in een zombie doen veranderen, ook als je maar een hele kleine dosis neemt, langer dan twee weken; dit was dan bij mij het geval).
  • Zenuwzwakte?
  • Negatieve mensen in je omgeving die jou niet serieus nemen en jij hierdoor minder spontaan kunt zijn en op je tenen loopt? Je werd niet als kind, mens, in je bestaan erkend, je werd niet gehoord
  • Pestslachtoffer?
  • Liefdeloosheid? Geen of weinig steun ervaren, zonder hulp (ook als kind)? Opvoeding? Tijdsduur invloed (al sinds opvoeding? PTSS, enz.) Klasse verschillen? Invloed milieu?
  • Verwaarloosde PTSS? Dan zouden mensen met fibromyalgie ook flashbacks en/of nachtmerries erbij hebben (gehad)
  • Hypermobiliteit: waren mensen met fibromyalgie eerder erg lenig?
  • Hoe komt het dat een aangepast dieet enkel op sommige dagen bepaalde klachten, zoals PDS, verlicht en niet blijvend wegtovert?
  • Sommigen beweren dat klachten ontstaan door “verkeerde” of bewerkte voeding (E-nummers o.a.). Als dat zo was dan zouden er veel mensen fibromyalgie of rare klachten hebben.
  • Hoge bloeddruk: mensen met fibro zouden geen hoge bloeddruk hebben? Hoe zit het dan met mensen die erfelijk belast zijn en/of wel een hoge bloeddruk én fibromyalgie hebben? (Hoge bloeddruk wordt vaak per toeval ondekt of tijdens pilgebruik).
  • Geaard zijn: zou elke fibro patient niet geleerd hebben om geaard te blijven of is dit een aanname?
  • Tussen de oren (psychisch): hoe komt het dat emdr de fibro dan niet volledig uitroeit? (Slechte en/of onomkeerbare omstandigheden o.a.?)
  • Hoe komt het dat bepaalde therapievormen of behandelingen de klachten slechts voor korte tijd verminderen en niet blijvend? Waarom moet diezelfde behandeling, zoals bv. infraroodsauna, low-fitness, oefeningen, steeds worden herhaald om erger te voorkomen? (Hetzelfde geldt voor eetgewoonten of supplementen.)
  • HSP en/of beelddenker: zou deze karaktertrek typerend zijn? HSP’s zijn nu eenmaal gevoeliger, ook lichamelijk. Beelddenkers krijgen veel informatie ineens tegelijk te verwerken. En raken snel overbelast. 20% van de mensen schijnt HSP te zijn, maar misschien zijn het er wel veel meer want niet iedereen weet van zichzelf dat hij HSP is (of denkt bijvoorbeeld eerst dat hij burn-out is, voordat de HSP in beeld komt). Chronisch overprikkelde HSP en daardoor fibromyalgie?
  • Serotonine tekort?
Het boek is inmiddels afgerond en verkrijgbaar

Boek over fibromyalgie

Omdat ik graag een boek over fibromyalgie wilde maken (ik wilde alles bundelen, laten zien wat er speelde), had ik een vragenlijst samengesteld en toegevoegd.

Er kwam naar voren dat velen een moeilijke tijd hebben gehad, een verkeersongeluk hadden meegemaakt of een actief leven hebben geleid. De fibromyalgie begon na een stressvolle periode. (En dit is herkenbaar voor mij).

Maar… er waren ook mensen die hadden ingevuld dat ze dit niet herkende.

Teveel vragen zonder antwoorden

Zoveel vragen. Zou hier ooit een duidelijk antwoord op komen?

Wat doe ik, als patiënt?

Tot die tijd ga ik nu liever weer even “de zon zien”, want van teveel nadenken word ik eigenlijk ook moe (om van de hoofdpijn maar niet te spreken).

Anno nu?

Update okt. 2019: inmiddels zijn we weer verder. Het boek dat ik toen al wilde maken over fibromyalgie is nu verkrijgbaar en daarin staat ook duidelijk bij het voorwoord dat ik geen arts of behandelaar ben. Wel kan ik als ervaringsdeskundige (patiënt) veel opsommen, vragen stellen en laten zien. “Laten zien”, zodat van daaruit misschien nog wel veel meer vragen of ideeën komen.

Hier is verder ook een medische/gespecialiseerde website die de ontwikkelingen rond fibromyalgie bijhoudt.

(Gehoor en lijf is namelijk geen medische website met specialisten, maar een blog van een ervaringsdeskundige/patiënt. Bij twijfel raadpleeg je het best een arts).

Vind jij ook dat er meer begrip moet komen rondom fibromyalgie? Deel dit artikel zodat anderen ook meer te weten komen. (Delen kan met de deelknoppen hieronder).

8 reacties op ‘Onverklaarbare kwalen?

  1. Ik zou het van de daken willen schreeuwen en de mensen van de pijn af willen helpen, ik kan en wil iedereen het advies geven, koop het boek van Medical Medium van Anthony William en lees het goed, volg zijn instructies op, je moet echt gemotiveerd zijn en discipline bezitten om zijn raad op te volgen het is zeker niet makkelijk en je zult zien dat je lichaam geneest,je zal me niet willen geloven en terecht,je zal het zelf moeten ondervinden, net zoals ik dat gedaan heb, ik ben in ieder geval heel happy heb mijn lichaam ontgiftend en nog bezig met het EBV virus te bestrijden ,maar ik voel nu al meer dan de helft minder pijn, het is ’n gegeven wonder mag ik wel zeggen, maar iedereen is met al die chemicaliën z’n lichaam aan het vergiftigen.ik hoop hiermee velen geholpen te hebben, echt dat meen ik uit de grond van mijn hart.
    Mvgr,Mayke.

    Like

  2. Goed artikel! Ja inderdaad zoveel vragen en zoveel oplossingen en niemand die ervan verlost wordt. Ik erger mij soms aan dure oplossingen ( die er dus geen zijn). Als er iemand DE oplossing had, geloof me iedereen zou deze gebruiken. Is er dan niets te doen aan die Fibromyalgie? Ik vrees dat het probleem er vooral in zit dat het een syndroom is. Bij mijn weten is er nog geen enkel syndroom genezen. Het zijn verzamelingen van klachten, waarvan de oorzaak niet geweten is. Daarom dus de genezing op zich laat wachten(lang 😟) Je eigen leven in handen nemen en zoeken wat voor jou de beste manier is om met Fibromyalgie om te gaan. Groetjes Linda

    Geliked door 1 persoon

    1. Bestaat een syndroom niet al vanaf de geboorte? Dan zou iemand met fibromyalgie zijn hele leven al klachten hebben gehad, wat geloof ik niet het geval is bij velen, Linda 🙂

      Like

      1. Niet altijd er zijn net zoveel syndromen die ontstaan na een bepaalde pathologie bv dementiesyndroom, syndroom van Cushing, Korsakov en nog zoveel meer. Het zijn allemaal verzamelingen van klachten met vaak een moeilijk te stellen diagnose in de beginfase. Net zoals bij Fibromyalgie duurt het soms jaren omdat er zoveel klachten zijn. Dit is typisch voor een syndroom. Bedankt voor je reactie.

        Like

    2. Ik herken heelveel wat boven staat beschreven.
      Maar artsen zoals mijn reumatoloog heeft mij een traject laten doen bij het Cir.
      En uitgeschreven mag dit dan zomaar. ?.Er staat beschreven over sensatie pijnen.
      mijn god ik barst open van de pijn neem mij dan serieus.
      Bedankt grt liefs norma

      Geliked door 1 persoon

      1. Hallo Manorma,

        Bedankt voor jouw reactie.

        Misschien is een second opinion een idee? Patiënten mogen om de mening van een andere arts vragen. Behandelend arts kan je doorverwijzen en doet hij dit niet dan kan de huisarts dat doen.
        Veel sterkte!

        Groetjes, Désirée

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s